Retrouvez sur cette page les dernières actualités de
notre association Espoir de Noisette !
Création de l'association Espoir de Noisette
Suite naturelle de notre groupe de soutien entre malades créé en 2017, l'association Espoir a pour objectifs de soutenir les malades et la recherche médicale et de sensibiliser l'opinion publique aux syndromes de compressions vasculaires Nutcracker, Cockett, Wilkie et Dunbar, maladies rares très invalidantes.
Le sujet du syndrome de Nutcracker évoqué à l'Assemblée nationale
Réponse du Ministère de la Santé et de la Prévention à la question de Mme la Députée Sandrine Josso au sujet de l'absence de recherche médicale sur le syndrome de Nutcracker
Espoir de Noisette devient association animatrice sur Maladies Rares Info Services
Création et / ou mise à jour de forums dédiés à nos quatre syndromes de compressions vasculaires. Notre association devient co-animatrice de ces forums sur Maladies Rares Info Services :
Rencontre avec M. le Député Philippe Berta, président du groupe d'études maladies rares à l'Assemblée nationale
Discussion des enjeux et problématiques relatifs aux syndromes de compressions vasculaires.
Espoir de Noisette devient membre d'Eurordis
Espoir de Noisette devient membre d'EURORDIS, une alliance à but non lucratif regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares, de 74 pays différents, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 300 millions de personnes atteintes par des maladies rares à travers le monde.
L'association "SDTB Notre Bataille !" devient notre partenaire !
Espoir de Noisette devient partenaire de l'association SDTB, Notre Bataille ! fondée dans le but de défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome du défilé thoraco-brachial, syndrome de la famille des syndromes de compressions vasculaires.
Espoir de Noisette devient association partenaire de la plateforme MaPatho !
Espoir de Noisette devient partenaire de MaPatho, une plateforme qui offre des ressources gratuites pour les malades chroniques et leur entourage, et donne la parole aux personnes atteintes de maladies chroniques en réunissant leurs témoignages et suggestions et en s’inspirant de leur expérience pour améliorer le parcours de soin.
AESCOV et Espoir de Noisette deviennent partenaires !
Espoir de Noisette devient partenaire de l'association espagnole AESCOV (Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares) fondée dans le but de participer à la reconnaissance des syndromes de compressions vasculaires.
Première Assemblée Générale Annuelle de l'association Espoir de Noisette
Espoir de Noisette participe à la Journée Internationale des Maladies Rares 2024
Nous avons tenu un stand d'information à l'hôpital de Rangueil, au sein du CHU de Toulouse, le 29 février.
Espoir de Noisette intègre Maladies Rares Occitanie
Ce dispositif régional a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladies rares accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Lancement de notre campagne "En 2024, Place à l'Action"
Objectifs de la campagne
🎯 Améliorer les parcours de soins et la prise en charge des syndromes de compressions vasculaires pour l’ensemble de notre communauté
📣 Obtenir une reconnaissance à la hauteur de la souffrance et du handicap auxquels nous sommes quotidiennement confronté.e.s
💫 Devenir ensemble des moteurs de changement
🫶 Présenter un front uni
🌐 Partager les informations sur les réseaux sociaux
L'association Espoir de Noisette conviée au colloque « Équité et maladies rares » à l’Assemblée nationale
Près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et l’Alliance maladies rares et placé sous le haut-patronage de Yaël Braun-Pivet, présidente de l’Assemblée nationale.
Objectif : sensibiliser les parlementaires aux maladies rares, via quelques thématiques, leur partager idées et propositions pour faire évoluer des législations inadaptées aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs aidants.
Avec les allocutions d'Anne-Sophie Lapointe, Agnès Linglart et Guillaume Canaud et les interventions des orateurs réunis autour de 3 tables rondes :
➡ Parcours de soin et de vie des malades : les besoins des malades.
➡ Dépistage néonatal : l’urgence française.
➡ Développement et accès aux traitements pour tous.
Espoir de Noisette devient association membre d'Alliance Maladies Rares
Alliance maladies rares, unissant la voix de 240 associations, est le porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares. Elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
Espoir de Noisette a participé virtuellement au Venous Summit
Espoir de Noisette a participé virtuellement les 10 et 11 mai 2024 à une conférence sur les maladies veineuses, le Venous Summit, organisée par un collège de chirurgiens endovasculaires espagnols, le CCEV.
Espoir de Noisette a participé virtuellement au congrès ECRD organisé par Orphanet et Eurordis
Espoir de Noisette a participé virtuellement les 15 et 16 mai 2024 à la conférence européenne sur les maladies rares organisée par Orphanet et Eurordis, dont nous sommes membres depuis 2023 !!
#ECRD2024
Espoir de Noisette était présente au Congrès 2024 d'Alliance Maladies Rares à Paris
Le congrès est un rendez-vous essentiel pour les associations de l'Alliance : se retrouver, s'informer et échanger pour avancer dans nos combats communs.
Au programme des 30 et 31 Mai 2024 : grands enjeux et propositions pour un PNMR4 présentés par des membres du Conseil national de l'Alliance, activité de l'Alliance en 2023, grandes orientations et événements de 2024, témoignage poignant et inspirant d'Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot, partages d'expériences de trois femmes militantes - Hélène Berrué Gaillard, Anne-Sophie Lapointe et Laurence Tiennot-Herment, profondément engagées dans le combat contre les maladies rares, présentation des commissions de l'Alliance...
Espoir de Noisette à Paris pour une interview avec Petite Mu, premier média qui sensibilise au handicap invisible
Petite Mu est un média qui sensibilise aux handicaps invisibles à travers des interviews, des podcasts et des bandes dessinées. Leur objectif ? Redonner la parole à celles et ceux que l’on rend invisibles.
Notre présidente les a rencontrés afin de parler de nos syndromes de compressions vasculaires et de son parcours avec la maladie.
Espoir de Noisette participe à une table de travail sur la santé mentale des personnes atteintes de maladies rares
Suite à la conférence ECRD, Espoir de Noisette a rejoint une initiative qui s'étendra jusqu'en 2025 et qui vise à sensibiliser à l'impact des maladies rares sur la santé mentale des personnes atteintes, à tirer parti des connaissances acquises grâce aux approches et aux outils psychosociaux existants pour atténuer les problèmes de santé mentale associés aux maladies rares, ainsi qu'à produire une boîte à outils d'EURORDIS pour permettre à la communauté des maladies rares de maintenir une santé mentale satisfaisante.
Espoir de Noisette devient partenaire de la plateforme ComPaRe !
ComPaRe est une plateforme de recherche collaborative qui rassemble une communauté de patients et d’associations et permet à des équipes de recherche publique d’utiliser les données collectées pour répondre à des questions de recherche sur les maladies chroniques. Les patients peuvent s’impliquer dans la conception, la mise en place et l’analyse des projets de recherche.
Espoir de Noisette devient partenaire de l'association slovaque AVKS
L’association slovaque Asociácia Vaskulárnych Kompresívnych Syndrómov a Ehlers-Danlos se consacre au soutien, à l’information, à l’éducation et à la sensibilisation des communautés de patients et de professionnels en Slovaquie et en République tchèque, et à l’international, au regard des syndromes de compressions vasculaires et du syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle encourage la recherche, et l’amélioration de l’accessibilité et la qualité de la prise en charge et de la qualité de vie des patients.
Espoir de Noisette devient partenaire de la National MALS Foundation
La National MALS Foundation (Fondation nationale pour le syndrome de Dunbar) est une organisation à but non lucratif américaine. Sa mission est d’apporter espoir et soutien (corps, âme et esprit) aux personnes souffrant des symptômes invalidants provoqués par le syndrome de Dunbar, également appelé syndrome du ligament arqué médian (MALS en anglais), grâce à un rôle de porte-parole et à des actions de sensibilisation, d’éducation et de recherche auprès de la communauté scientifique et du public.
Espoir de Noisette participe aux Universités d'Automne organisées par Alliance Maladies Rares et Fondation Maladies Rares à Paris
Espoir de Noisette a participé les 4 et 5 octobre 2024 aux Universités d’automne à Paris !
Organisée par Alliance Maladies Rares en collaboration avec la Fondation maladies rares, cette 9e édition avait pour thème : “L’implication des associations dans la recherche”
Espoir de Noisette participe virtuellement au colloque des maux invisibles organisé par Draw Your Fight
Le 17 octobre 2024, l'association Draw Your Fight, dédiée à la sensibilisation aux handicaps visibles et invisibles, organise un colloque des Maux Invisibles ! C'est un congrès scientifique, ouvert à tous, à l’hôpital Lariboisière à Paris. Il donnera la parole aux professionnels et aux patients sur la douleur, la santé mentale, et la fatigue chronique.
Faute de pouvoir nous rendre à Paris, nous assisterons virtuellement au congrès. Nos flyers seront également disponibles dans l'espace "Ressources" de l'évènement (en présentiel et en distanciel).
Espoir de Noisette participe à la conférence organisée par Compare pour fêter ses 5 ans !
ComPaRe a organisé le 7 novembre 2024 une journée à laquelle nous étions conviés en tant qu'association partenaire. Nous nous sommes donc rendus à Paris pour fêter les 5 ans de leur cohorte. Patients, chercheurs et représentants des institutions ont abordé à cette occasion le thème de "la place du patient au cœur de la recherche".
Espoir de Noisette devient partenaire de Superior Mesenteric Artery Syndrome Research Awareness & Support
L’association Superior Mesenteric Artery Syndrome Research Awareness & Support (Sensibilisation et soutien à la recherche pour le syndrome de l’artère mésentérique supérieure) est une organisation américaine à but non lucratif qui se consacre à la promotion de la recherche sur le syndrome de Wilkie (également appelé syndrome de l’artère mésentérique supérieure), à la sensibilisation du public à cette maladie rare, au dépistage précoce et à l’aide aux patients.
Les informations contenues sur ce site ne peuvent en aucun cas remplacer une consultation avec un médecin spécialiste des syndromes de compressions vasculaires.
Pour obtenir les coordonnées de spécialistes, vous pouvez nous contacter ou rejoindre notre groupe de soutien entre malades sur Facebook.
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