#1. Pourquoi participer ? Un battement d’ailes peut tout changer

🦋 Aujourd’hui, notre association se mobilise pour faire avancer la recherche médicale, mais seul.e.s, nous ne pouvons rien faire du tout !

📣 Notre combat est ignoré et les difficultés de notre réalité minimisées : Nous avons besoin de nous unir afin de mettre fin à l’invisibilisation de l’impact sur notre quotidien des syndromes de compressions vasculaires, maladies rares et encore largement méconnues, qui plongent des milliers de personnes à travers le monde dans une souffrance chronique extrême et intense. Notre communauté de malades est fortement impactée par nos syndromes, et notre état de santé est souvent lourdement dégradé. Nous devons militer pour faire connaître et reconnaître nos maladies, pour que notre souffrance soit enfin entendue et comprise.

🔬 Un besoin essentiel de recherche pour trouver des traitements officiels : Il est nécessaire d’améliorer les traitements chirurgicaux expérimentaux aujourd’hui disponibles, dont les taux de réussite actuels sont très insuffisants. La recherche médicale, pourtant essentielle, est quasi-inexistante et manque cruellement de financement. Les solutions étant majoritairement chirurgicales, peu d’investisseurs ou de structures s’y intéressent. Nous peinons à trouver des sources de financement ou des chercheurs investis dans notre cause. Nous avons cruellement besoin de comprendre les mécanismes de la douleur et les symptômes complexes liés à nos syndromes, qui demeurent encore inconnus aujourd’hui, afin d’espérer être mieux soignés et retrouver une meilleure qualité de vie. Nous devons nous mobiliser pour faire avancer le statu quo et initier des programmes de recherche adaptés.

❤️‍🩹 Notre avenir est entre nos propres mains : En tant que malades, proches ou alliés, nous sommes les premiers concernés et les plus aptes à impulser ce changement, puisque rien n’évolue depuis des années. Imaginez qu’un simple battement d’ailes puisse déclencher une réaction en chaîne et insuffler une puissante vague de changement : devenons ensemble les acteurs principaux et les moteurs du changement dont nous avons besoin pour transformer notre propre avenir !

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#2. Notre objectif ? Une mobilisation en chaîne : Ensemble, déclenchons L’Effet Papillon 

L’effet papillon commence avec vous. Avec votre aide, nous pouvons lancer un vaste mouvement de solidarité et de progrès pour transformer notre réalité.

Chaque action – un partage, une simple conversation, un don – peut déclencher une réaction en chaîne et rassembler une communauté de plus en plus grande, soudée, unie et solidaire, qui croit au changement. 

Ensemble, nous pouvons organiser et financer des appels à projets dédiés à nos syndromes de compressions vasculaires, nécessaires pour faire avancer la recherche et offrir enfin de l’espoir aux malades.

Ensemble, faisons de nos efforts individuels une vague de solidarité collective !

Partageons, donnons, mobilisons !

Grâce à vous, L’Effet Papillon peut devenir une immense vague de révolution pour la recherche dédiée à nos syndromes !

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#3. Comment participer ? 3 actions simples pour changer des vies !

1. Devenez ambassadeur Espoir de Noisette et diffusez l’information : Engagez-vous pour nous aider à sensibiliser à notre cause et récolter un maximum de dons auprès de votre entourage. Parlez de notre combat à votre famille, à vos amis, à votre entourage, à vos collègues, à votre entreprise, à vos commerçants… Chaque contribution, même la plus modeste, participe directement au financement de projets qui amélioreront les soins et les traitements disponibles pour l’ensemble de notre communauté. Chacun peut contribuer à son échelle.

2. Racontez votre engagement avec le hashtag #EffetPapillon25 : Suivez et partagez nos publications, inspirez d’autres à participer. Racontez votre parcours avec la maladie, votre errance diagnostique et thérapeutique. Chaque témoignage compte, chaque voix amplifie notre combat. Toutes et tous unis, nous pouvons transformer des trajectoires de vie.

3. ➡️ Rejoignez le mouvement dès aujourd’hui en faisant un don (ponctuel ou mensuel !) ou un micro-don mensuel pour contribuer directement à la collecte. Avec seulement quelques euros, vous contribuez à l’élaboration de projets de recherche qui pourraient améliorer la qualité de vie de milliers de patients.

🌊 Ensemble, nous pouvons transformer nos efforts en une immense vague de changement ! 

Merci pour votre soutien et votre engagement ! 🦋