Espoir de Noisette est partenaire de plusieurs organismes,
en France et à l’international
La Plateforme Maladies Rares est un centre de ressources unique au monde. Ses objectifs sont de favoriser la reconnaissance des maladies rares et de porter la voix des malades, de soutenir les associations de maladies rares, de développer la connaissance et les services d’information, de soutenir et de renforcer la recherche sur les maladies rares ainsi que de proposer des espaces de réunion et de travail pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares. Elle est constituée des 6 entités autonomes présentées ci-dessous.
Alliance maladies rares, qui unit la voix de 240 associations, est le porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares. Elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques. Espoir de Noisette en est devenue membre en 2024.
Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. Orphanet a été créé en France par l’INSERM en 1997 et s’est progressivement transformé en un consortium de 40 pays, répartis à travers le monde. Espoir de Noisette est référencée sur Orphanet depuis 2023 comme association représentante des personnes atteintes des syndromes de compressions vasculaires Nutcracker, Cockett, Wilkie et Dunbar, qui y sont tous les quatre référencés comme maladies rares.
Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Elle favorise la prise en charge de toutes les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares dans les réseaux des centres de référence maladies rares afin de réduire l’impasse et l’errance diagnostiques. Espoir de Noisette anime les forums dédiés à nos syndromes depuis 2023 : Nutcracker, Cockett, Wilkie et Dunbar.
EURORDIS est une alliance à but non lucratif qui regroupe plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares, de 74 pays différents. Ensemble, elles travaillent à améliorer la vie de plus de 300 millions de personnes atteintes par des maladies rares à travers le monde. Espoir de Noisette est membre d’Eurordis depuis 2023.
Mesure phare de l’axe « recherche » du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014, la Fondation Maladies Rares a été créée par décret du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche. Fondation de coopération scientifique, elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares.
L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Ses militants ont un objectif prioritaire : vaincre la maladie.
L’association SDTB, Notre Bataille ! a été fondée dans le but de défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome du défilé thoraco-brachial, syndrome de la même famille que ceux représentés par Espoir de Noisette, soit celle des syndromes de compressions vasculaires.
L’AESCOV est une association espagnole composée de bénévoles atteints de syndromes de compressions vasculaires, notamment les syndromes de Nutcracker, Cockett/May-Thurner, Wilkie, Dunbar, de la veine cave inférieure, de congestion pelvienne, du défilé thoraco-brachial, ou encore de Budd-Chiari. Leur objectif est de venir en aide à toutes les personnes qui se retrouvent dans ce labyrinthe de syndromes de compressions vasculaires et de lutter pour leur accès à une prise en charge médico-sociale au même titre que pour toute autre maladie plus reconnue.
L’association slovaque AVKS se consacre au soutien, à l’information, à l’éducation et à la sensibilisation des communautés de patients et de professionnels en Slovaquie et en République tchèque, ainsi qu’à l’international, au regard des syndromes de compressions vasculaires et du syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle encourage la recherche, et l’amélioration de l’accessibilité aux soins, de la qualité de prise en charge et de la qualité de vie des patients.
La National MALS Foundation (Fondation Nationale pour le syndrome de Dunbar) est une organisation à but non lucratif américaine. Sa mission est d’apporter espoir et soutien (corps, âme et esprit) aux personnes souffrant des symptômes invalidants provoqués par le syndrome de Dunbar, également appelé syndrome du ligament arqué médian (MALS en anglais), grâce à un rôle de porte-parole et à des actions de sensibilisation, d’éducation et de recherche auprès de la communauté scientifique et du public.
L’association Superior Mesenteric Artery Syndrome Research Awareness & Support (Sensibilisation et soutien à la recherche pour le syndrome de l’artère mésentérique supérieure) est une organisation américaine à but non lucratif qui se consacre à la promotion de la recherche sur le syndrome de Wilkie (également appelé syndrome de l’artère mésentérique supérieure), à la sensibilisation du public à cette maladie rare, au dépistage précoce et à l’aide aux patients.
ComPaRe est une plateforme de recherche collaborative qui rassemble une communauté de patients et d’associations et permet à des équipes de recherche publique d’utiliser les données collectées pour répondre à des questions de recherche sur les maladies chroniques. Les patients peuvent s’impliquer dans la conception, la mise en place et l’analyse des projets de recherche.
Maladies Rares Occitanie est un dispositif de ressources et d’appui aux professionnels de proximité et des Centres Experts Maladies Rares en Occitanie accompagnant les personnes atteintes de maladies rares ou en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
La plateforme MaPatho offre des ressources gratuites pour les malades chroniques et leur entourage, et donne la parole aux personnes atteintes de maladies chroniques en réunissant leurs témoignages et suggestions. Elle s’inspire de leur expérience pour améliorer les parcours de soin.
Les informations contenues sur ce site ne peuvent en aucun cas remplacer une consultation avec un médecin spécialiste des syndromes de compressions vasculaires.
Pour obtenir les coordonnées de spécialistes, vous pouvez nous contacter ou rejoindre notre groupe de soutien entre malades sur Facebook.
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