Association Espoir de Noisette
– Création –
L’association Espoir de Noisette a été fondée le 13 février 2023.
Espoir de Noisette a pour de but de soutenir, informer, sensibiliser et participer à l’amélioration des parcours de soins et de la prise en charge des personnes atteintes des syndromes de compressions vasculaires Nutcracker, Cockett/May-Thurner, Wilkie et Dunbar, et de contribuer aux efforts de recherche médicale.
Notre projet a débuté le 24 mars 2017, par la création d’un groupe de soutien et d’entraide entre malades sur Facebook. Il réunit aujourd’hui près de 1400 personnes atteintes de syndromes de compressions vasculaires et leurs proches.
L’existence de ce groupe a été, et est toujours, essentielle pour bon nombre d’entre nous qui nous retrouvions démunis, sans savoir vers quels médecins nous tourner une fois le diagnostic posé – souvent après des années d’errance médicale.
En effet, le corps médical connaît et comprend très mal la réalité de ces maladies et les souffrances que nous vivons au quotidien. Beaucoup de médecins ne connaissent même pas le nom ou l’existence de ces quatre syndromes dont la prise en charge est un véritable parcours du combattant pour les patients.
Espoir de Noisette est la suite naturelle de notre volonté de soutenir et d'unir notre communauté laissée encore aujourd’hui à l’abandon, sans réel parcours de soins, suivi ou espoir de guérison. Cette nouvelle étape – la création d’une association de malades - est la preuve et la manifestation de notre volonté de porter plus loin notre combat pour la reconnaissance et la prise en charge de nos maladies.
Association Espoir de Noisette
– Notre groupe de soutien entre malades –
Notre groupe de soutien entre malades a été crée le 24 Mars 2017.
Il est vite devenu la première source d’information et le premier espace d’échange pour les malades atteints des syndromes de compressions vasculaires Nutcracker, Cockett/May-Thurner, Wilkie et Dunbar.
Nous assurons depuis bientôt mars 2017 la gestion de cet espace dédié aux malades – que nous accompagnons quotidiennement par email, message ou téléphone dans leur combat contre la maladie.
Il compte plus de 1400 membres - dont plus de 1000 actifs chaque semaine. Nous recevons environ 200 demandes d’adhésion par an. Et validons chaque année plus de 1300 publications rédigées par les malades, qui s'interrogent sur le diagnostic, le parcours de soins ou encore le suivi médical nécessaire lorsque l'on est atteint de syndromes de compressions vasculaires.
Source d’information et repère pour les malades en cours de diagnostic, récemment diagnostiqués, en plein parcours de soins ou vétérans, il permet à notre communauté : 🧡 de connaître et comprendre les maladies auxquelles ils sont confrontés 🧡 d’être assurés que les douleurs ne sont pas « dans leur tête », que nous avons toutes et tous les mêmes symptômes et états de santé dégradés 🧡 de savoir quels médecins et spécialistes consulter, quels examens réaliser 🧡 de se faire une idée de la réalité de la maladie, de son impact sur notre quotidien et de la prise en charge chirurgicale (expérimentale) actuellement disponible en France 🧡 de lutter contre l'isolement et les défis que les maladies rares nous imposent au fil du temps, à plus long terme.
Les informations contenues sur ce site ne peuvent en aucun cas remplacer une consultation avec un médecin spécialiste des syndromes de compressions vasculaires.
Pour obtenir les coordonnées de spécialistes, vous pouvez nous contacter ou rejoindre notre groupe de soutien entre malades sur Facebook.
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